Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Vertegenwoordigers van onderstaande organisaties en individuele (zorg)professionals zijn aangesloten bij NIK Noord-Holland & Flevoland:
Als uw kind ziek is wilt u natuurlijk de beste ondersteuning en verzorging. Ieder kind is uniek en iedere situatie verschillend. Dat houden we altijd in ons achterhoofd. Daarom zoeken we naar oplossingen met oog voor uw hele gezin waarin uw kind voorop staat. Wij vinden het belangrijk dat uw kind de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft en gewoon kind kan zijn ondanks ziekte. Daarvoor zetten wij graag een stapje extra. Gewoon zoals het hoort.
Kijk op: www.allerzorg.nl
De Biezenwaard is een verpleegkundig kinderzorghuis voor ernstig en/of chronisch zieke kinderen van 0 tot en met 18 jaar. De Biezenwaard biedt tijdelijke opvang, vakantieopvang, dagbesteding, naschoolse opvang, thuisondersteuning en een mogelijkheid om te logeren. De Biezenwaard is er voor kinderen met een tracheacanule en/of beademing, een kankerbehandeling, eetproblemen, longaandoening, hartproblemen, epilepsie, diabetes, infuustherapieën, nierdialyse en voor terminaal zieke kinderen.
Kijk op biezenwaard.onstweedethuis.nl
Het Cordaan Kinderteam biedt verpleegkundige thuishulp aan zieke kinderen tussen de 0 en 18 jaar. Naast de medische handelingen die het Cordaan Kinderteam uitvoert, biedt het ook begeleiding en geeft het advies aan ouders en scholen. Het Cordaan Kinderteam specialiseert zich in onder meer antibioticatoediening, sondevoeding, zuurstoftherapieën, katheteriseren en palliatieve zorg.
Kijk op: www.cordaan.nl
Dit team biedt actieve, persoonlijke en deskundige zorg aan uw kind en gezin. Het Emma Thuis team bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Het team ondersteunt niet alleen gezinnen maar ook de zorgverleners in de eerste lijn die behoefte hebben aan instructie of advies. Het team is 7 dagen per week, 12 uur per dag bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur.
Kijk op: www.amc.nl
ExpertCare biedt ernstig zieke kinderen en volwassenen gespecialiseerde verpleging in de vertrouwde thuisomgeving. Al onze gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bevoegd om complexe, risicovolle handelingen uit te voeren. Hierdoor kan een ziekenhuis- of verpleeghuisopname worden verkort of zelfs voorkomen. Wij zijn er ook als u/uw kind 24-uurszorg nodig heeft. Door goed te luiseren, kijken wij samen hoe het 'gewone' leven ondanks de behandeling door kan gaan.
Kijk op: www.expertcare.nl
De GGD biedt actief 'Een gezond houvast' en bewaakt, beschermt en bevordert de gezondheid van de inwoners. GGD'ers nemen de visie op Positieve Gezondheid als basis voor het handelen: "Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven." Dit vanuit het vertrouwen dat ieder van ons een actieve bijdrage kan leveren aan de gezonde toekomst van de gemeenschap.
Kijk op www.ggd.amsterdam.nl
Ziekte of beperkingen van een kind roepen vaak vragen en emoties op. Bent u op zoek naar een gesprekspartner die echt luistert naar wat u bezighoudt? Iemand die aandacht heeft voor wat er in uw gezinsleven op het spel staat? Esli Jongen is gespecialiseerd in levensvragen. Voorbeelden daarvan zijn: Hoe kan ik de zorg voor mijn kind blijven dragen? Welke keuzes moeten we maken? Wat geeft mij kracht om verder te gaan? Hoe kan ik afscheid nemen?
Voel u vrij om een kennismakingsgesprek aan te vragen! Huisbezoek is mogelijk in Hilversum en omgeving. De eerste gesprekken zijn kosteloos.
Neem contact op met Esli Jongen via 06 5130 7753
Kids2care Kinderthuiszorg biedt intensieve kindzorg aan chronisch- of acuut zieke kinderen van 0 tot en met 18 jaar. Kids2care Kinderthuiszorg biedt de mogelijkheid voor ouders om de zorg even uit handen geven en zo even te kunnen bijtanken. Kids2care Kinderthuiszorg specialiseert zich in beademingszorg, epilepsiebegeleiding, monitorbewaking, infuustherapieën, nierdialysen en wond- en stomazorg. De organisatie biedt deze zorg thuis en in overleg ook buitenshuis; zoals tijdens een dagje weg, of op school.
Kijk op: www.kids2care.nl
KinderThuisZorg & TienerThuisZorg Nederland is een landelijk werkende organisatie, gespecialiseerd in kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Bij het kind thuis dus, op het kinderdagverblijf, op school, maar ook op een vakantieadres ergens in Nederland. KinderThuisZorg & TienerThuisZorg past vrijwel alle specialistische kinderverpleegkundige handelingen in de thuissituatie toe, inclusief de zorg aan palliatief en palliatief-terminaal zieke kinderen.
Kijk op: www.kinderthuiszorg.nl
Kleine Maatjes is een verpleegkundig kinderdagverblijf voor zieke kinderen van 0 tot en met 5 jaar. Kleine Maatjes biedt het kind een stimulerende en sfeervolle omgeving zodat het zich volledig kan ontwikkelen. Kleine Maatjes biedt de ouders ondersteuning en de mogelijkheid om bijvoorbeeld te blijven werken. Kleine Maatjes is er voor chronisch zieke kinderen en kinderen die intensieve zorg nodig hebben. Kleine Maatjes specialiseert zich in beademingszorg, epilepsie, monitorbewaking, infuustherapieën, nierdialyse, diabetes, voedingsstoornissen, hartafwijkingen en wondverzorging.
Kijk op: www.kleine-maatjes.nl
Het Jeroen Pit Huis is een transitional care unit, met als doelstelling de overgang van een kind met een chronisch complexe aandoening en ouders van ziekenhuis naar huis makkelijker, doelmatiger en bestendiger te maken. Het is een voorziening waar ouders in een veilige gezinsvriendelijke omgeving kunnen leren omgaan met de complexe, intensieve en vaak technische zorg voor hun kind.
Kijk op: www.hetjeroenpithuis.nl
MEE & de Wering maakt meedoen mogelijk en helpt iedereen die (tijdelijk) ondersteuning nodig heeft de regie over hun eigen leven te versterken. Hierbij gaan wij uit van uw mogelijkheden en uw vraag staat hierbij centraal. Iedereen kan bij ons terecht.Integrale Vroeghulp is onderdeel van het totaalpakket wat MEE & de Wering aan ondersteuning biedt. Integrale Vroeghulp Noordwest-Holland (verdeeld over de regio's Noord-Holland Noord en Midden- en Zuid-Kennemerland) ondersteunt, begeleidt en adviseert ouders met jonge kinderen met een complexe vraag rond de ontwikkeling.
Kijk op: www.meewering.nl
Omega is een dagbehandelingscentrum voor kinderen en volwassenen met (zeer) ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen, met een gemiddeld ontwikkelingsniveau van onder de 12 maanden. Er zijn zestien groepen: veertien groepen in de Fritz Dietrich Kahlenbergstraat en twee groepen in de Marius Meijboomstraat. Omega is in 1976 gesticht door ouders. Deze ouders zochten adequate dagbesteding voor hun thuiswonende kind en vonden dat nergens. Ouders zijn nog steeds de belangrijkste partners van de medewerkers van Omega omdat zij meer weten van hun kind dan wie dan ook. Wij gaan ervan uit dat al onze kinderen en volwassenen mogelijkheden hebben. Omega stimuleert de ontwikkeling van deze bijzondere doelgroep en bevordert hun participatie in de maatschappij.
Kijk op: www.stichtingomega.nl
Leontien Sauerwein is rouw- en verliesbegeleider en ervaringsdeskundige. Zij begeleidt ouders van zorgintensieve kinderen hoe om te gaan met alle verliezen die horen bij het leven met een zorgintensief kind (d.i. levend verlies). Met zorgorganisaties werkt Leontien uit hoe om te gaan met het (rouw)proces van ouders. Leontien geeft trainingen en lezingen over het leven met een zorgintensief kind.
Kijk op: www.leontiensauerwein.com
In Almere heeft De Schavuiten twee locaties. Op beide locaties beiden wij dezelfde zorg: verpleging, verzorging en begeleiding van kinderen van 0 tot 5 jaar. Ons team bestaat uit BIG wet geregistreerde (kinder) verpleegkundigen en pedagogisch geschoolde medewerkers. Op de school Olivijn bieden wij daarnaast ook verpleegkundige zorg aan kinderen die leerplichtig zijn. Onze medewerkers zijn op beide locaties inzetbaar en vormen een team.
Kijk op: www.deschavuiten.nl
De Waggelmannetjes is een huiselijke verpleegkundige dagopvang voor Zeer Ernstig Meervoudig en Complex beperkte kinderen. Wij bieden 1-op-1 (hoog-complexe) verpleegkundige zorg en beschikken over vervoersmogelijkheden. De ochtendverzorging kunnen wij overnemen. Gedurende de week doen wij diverse activiteiten voor behoud of ontwikkeling van de mogelijkheden van het kind zoals: hydrotherapie/ zwemmen, doorbewegen/ oefeningen, snoezelen, spel en is er zelfs de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderwijsklasje. Daarnaast bieden wij de mogelijkheid om te logeren, waarmee wij de ouders van het kind even willen ontlasten van de intensieve zorg. De Waggelmannetjes specialiseert zich onder meer in infuustherapieën, (chronische) beademing, tracheacanulezorg, slijmevacuatie, vernevelen, stomazorg, sondevoeding en injecteren.
Kijk op: www.dewaggelmannetjes.nl
De Werkgroep Wij zien je Wel is medio 2017 gestart met de ambitie om te faciliteren dat het gezinsleven van gezinnen met kinderen met ZEVMB verandert van ‘overleven naar leven’.
Er zijn in 2018 vier pilotprojecten gestart om deze ambitie waar te maken. Een van pilots onderzoekt in de praktijk hoe een ‘Copiloot naast het gezin’ kan worden ingezet om het verschil te maken. Een Copiloot is er voor alle gezinsleden, hij/zij stroomlijnt de aanvraag en organisatie van de zorg, maar is zelf geen zorgverlener.
Er is een landelijk leernetwerk van 16 Copiloten gestart, die samen ongeveer 50 gezinnen ondersteunen. Naast de pilot loopt een onderzoekstraject om te onderzoeken hoe deze inzet kan worden geoptimaliseerd. De opbrengsten zullen uiteraard breed worden gedeeld.
Kijk op www.wijzienjewel.nl/copiloten
Zigzag is een verpleegkundig kinderdagverblijf voor kinderen van 0 tot en met 4 jaar en biedt kwalitatief hoogwaardige dagopvang voor elk kind dat intensieve zorg of een beetje meer aandacht nodig heeft. Het kinderdagverblijf biedt een huiselijke sfeer waarin er wordt gewerkt aan de ontwikkeling van de kinderen. De kinderen worden begeleid door een gekwalificeerd team van ( kinder) verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers. In overleg bieden wij ook zorg aan huis.
Kijk op: www.verpleegkundig-kinderdagverblijf.nl
Een ingrijpende gebeurtenis of ervaring verduren gaat niet vanzelf. Stichting Zilveren Maan begeleidt kinderen en jongeren bij het omgaan met verlies, scheiding, rouw en mantelzorg. Dit doen we tijdens bijeenkomsten met lotgenoten en we werken samen met scholen, gemeenten en instellingen.
Daarnaast biedt Zilveren Maan ook individuele ondersteuning aan ouders, kinderen (ook brusjes).
Kijk op www.zilverenmaan.org
Mariëlle is verlies- en rouwexpert. Zij begeleidt kinderen, jongeren en gezinnen in het omgaan met verlies. De begeleiding is o.a. mogelijk bij: ziekte in het gezin, overlijden van een dierbare, palliatieve zorg. Daarnaast ondersteunt Mariëlle ook scholen bij rouw op school. De begeleiding kan individueel of voor het hele gezin plaatsvinden, thuis of in de praktijk in Castricum.
Kijk op www.praktijkzilverenmaan.nl