Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Op deze pagina vinden jullie als ouders belangrijke contactgegevens voor vragen rond logeren in de buurt en vakanties met een ziek kind.
Hulp nodig? De CZ HulpWijzer wijst jou de weg. Via het thema ‘vervangende mantelzorg’ beantwoord je enkele vragen. Daarna krijg je een persoonlijk stappenplan en praktische tips over hoe je de hulp en zorg regelt. Link:
https://www.cz.nl/zorgadvies/zorg-regelen/hulpwijzer/logeeropvang?utm_source=cznl_google-ads&utm_medium=cpc&utm_campaign=cznl_dg_zg_hw&gclid=Cj0KCQjw6uT4BRD5ARIsADwJQ19er8bm3_Wr6iaB48aphmYuVevHO2asWcpjKlSlcNRg5ZralrsmcygaApgcEALw_wcB
Wanneer jouw kind ernstig ziek is, kun je bij je gemeente terecht voor hulp vanuit de Wmo of via toegang tot jeugdhulp. In veel gemeenten is een Wmo-loket, een (sociaal) wijkteam en/of een jeugdteam. Daar kan je terecht met vragen over ondersteuning. Samen met ouders kijkt de gemeente naar wat een gezin nodig heeft. En hoe ouders dat kunnen regelen.
https://www.informatielangdurigezorg.nl/onderwerpen/h/hulp-en-zorg-regelen/hulp-van-de-gemeente
Via de website 'zorg in uw buurt' kun je de adressen vinden voor vakantie en logeren (respijtzorg) in jullie omgeving.
Website: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt (selecteer ‘vakanties & logeren’)
De coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg in jullie regio helpt je tevens graag verder bij vragen en met informatie rond respijtzorg en vakantieopvang.
Is jouw kind ernstig ziek en heeft hij/zij veel zorg en aandacht van je nodig? En heb jij - of de rest van je gezin - soms rust nodig? Dan is logeeropvang voor jouw kind misschien een oplossing. In een logeerhuis logeren kinderen een paar dagen. De kinderen hebben gedragsproblemen, een ziekte of een beperking.
Hulpverleners nemen een tijdje de zorg van jouw kind over. Bijvoorbeeld 2 dagen per week. Of tijdens je vakantie. Logeeropvang is meestal in het weekend, maar soms ook doordeweeks of in vakanties.
Link: https://www.informatielangdurigezorg.nl/onderwerpen/z/zorg-voor-jeugd/logeeropvang-voor-jeugd
Zorgen voor een kind dat hulp nodig heeft door een beperking, aandoening of ziekte is vaak vanzelfsprekend. Toch kan het ook soms lastig zijn. Hoe combineer je de zorg met school, studie of werk. Hoe houd je ook tijd over voor jezelf? Hoe voorkom je dat je overbelast raakt? MEE Mantelzorg zet haar expertise en jarenlange ervaring in om mantelzorgers en professionals te ondersteunen. Kijk op meemantelzorg.nl voor meer informatie of vul het contactformulier in voor vragen en opmerkingen.
Link: https://www.meemantelzorg.nl/contact/
Heeft jullie kind zorg nodig? Dan hebben jullie als ouders recht op gratis en onafhankelijke ondersteuning door een cliëntondersteuner. Deze kan je helpen bij alle vragen, ook waar het gaat om respijtzorg en logeermogelijkheden voor jullie kind. Op de website van de Rijksoverheid vind je alle informatie.
Link: https://www.informatielangdurigezorg.nl/onderwerpen/c/clientondersteuning
Daarnaast vinden ouders op de website van het Nederlandse Jeugdinstituut (NJi) een ‘Checklist onafhankelijke cliëntondersteuning’ met infomratie per gemeente en een informatieboekje speciaal voor ouders. Ook kan er contact opgenomen worden bij vragen: https://www.nji.nl/nl/Kennis/Dossier/Sterke-basis-voor-de-jeugd/De-rol-van-de-gemeente/checklist-clientenondersteuning
Geef je mantelzorg aan jouw kind? Dan kan je misschien vervangende zorg – respijtzorg – regelen. Dan neemt iemand anders de zorg een tijdje van je over. Vervangende zorg regelen is handig als je op vakantie gaat. Of om overbelasting te voorkomen. Het overnemen van de zorg door iemand anders kan zowel tijdelijk als vast zijn. Link: https://www.informatielangdurigezorg.nl/mantelzorgers/ondersteuning-en-advies/vervangende-zorg
Informeer eens bij de Wmo-consulent van jouw gemeente naar de mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning die op jouw situatie van toepassing zijn. Het Wmo-loket is een plek waar je langs kunt gaan. Bijvoorbeeld in het gemeentehuis of op een andere locatie. Soms moet je eerst een afspraak maken. Kijk op de website van jouw gemeente. In het Wmo-loket kunnen verschillende organisaties samenwerken.