Introductie

Wanneer gezinnen met een ernstig ziek kind op vakantie willen, zijn er verschillende mogelijkheden. Zo zijn er een aangepaste accommodaties, vakantiewoningen en campings beschikbaar. Een aantal van deze vakantiehuizen, vakantieparken en campings biedt een aangepast dagprogramma voor het kind dat extra zorg nodig heeft. Of verwenvakanties voor het hele gezin. Soms zijn deze kosteloos of kunnen ze (deels) vanuit een persoonsgebonden budget (pgb)worden betaald.

Voor meer informatie kijk op: https://hetouderkompas.nl/vrije-tijd-en-sociale-contacten/vakantie

Er zijn situaties waarin de zorg voor een ziek kind zo intensief is, dat het niet kan worden overgenomen door familie of vrienden. Als deze periode lang aanhoudt of mogelijk blijvend is, kan het fijn zijn om af en toe terug te vallen op respijtzorg. Respijtzorg is bedoeld voor ouders die de zorgtaak van hun kind niet over kunnen laten aan mensen in hun directe omgeving. Als ouders overbelast (dreigen te) raken, kunnen hun taken tijdelijk door een professional overgenomen worden. Dat kan thuis of in een logeervoorziening, verpleegkundig kinderzorghuis of een kinderhospice (een logeerplek voor kinderen die intensieve zorg nodig hebben). Je kunt de mogelijkheden bespreken met de kinderarts, kinderverpleegkundige of huisarts.

Meer informatie over respijtzorg kun je ook vinden op www.mezzo.nl. Let wel: deze informatie is niet specifiek voor zieke kinderen.

Een kort filmpje over respijtzorg/mantelzorg

In een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice kunnen ernstige zieke kinderen en jongeren (tijdelijk) wonen of logeren. Er kunnen heel verschillende redenen zijn dat kinderen in een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice verblijven. Bijvoorbeeld omdat het kind wordt ontslagen uit het ziekenhuis, maar er thuis nog een en ander moet worden geregeld. Of als logeermogelijkheid, zodat het gezin in staat is om op vakantie te gaan.

Goed om te weten: Een kinderhospice is niet vergelijkbaar met de hospices voor volwassenen. Daar gaan volwassenen naar toe in hun laatste levensfase als zij niet meer thuis kunnen of willen verblijven. Meer informatie over verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices in Nederland vind je op www.binkz.nl.

Een medisch kinderdagverblijf (MKD) biedt dagopvang voor kinderen met ernstige ontwikkelingsproblemen. Het heet ook wel dagbehandeling jonge kind (DJK). Voor meer informatie, kijk op: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/opvang-dagbesteding-jeugd/medisch-kinderdagverblijf

Soms zijn er wensen of ideeën die een ziek kind of het gezin graag wil realiseren. Samen met de arts of het Kinder Comfort Team kan gekeken worden wat er nog mogelijk is, wat daarvoor nodig is en wie daarvoor ingeschakeld met worden. Er zijn verschillende stichtingen die - vaak kosteloos - helpen (laatste) wensen in vervulling te brengen: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt.