Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland & Flevoland

Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland & Flevoland

Heb je hulp nodig bij het organiseren van de zorg voor je ernstig zieke kind? Of bij het vinden van de best passende zorg? Heb je behoefte aan een luisterend oor? Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noord-Holland & Flevoland helpt je graag! NIK is een netwerk van ervaren (zorg)professionals. Samen zorgen we ervoor dat je de hulp krijgt waar jouw gezin behoefte aan heeft, nu en later. Niet alleen voor je zieke kind, ook voor jezelf, je partner en broertjes & zusjes. Lees meer

Bel gerust!

Wegwijzer

Wegwijzer

Ben je op zoek naar tips, informatie over geld & regels en verschillende hulploketten in de complexe zorgwereld? De wegwijzer geeft je overzicht.


Wegwijzer
Domeinoverstijgend indiceren

Domeinoverstijgend indiceren

Ben jij ouder van een ernstig ziek kind met een complexe zorgvraag en ben je bezig met een (her)indicatie? Voel je je van het kastje naar de muur gestuurd en heb je hulp nodig?


Neem contact met ons op

Begeleiding thuis bij levensvragen?

 

Als je hoort dat je kind, broer of zus een ongeneeslijke ziekte of aandoening heeft, is er onzekerheid over het nu en straks. Voor al die vragen is er nu begeleiding! De informatie over rouw- en verliesbegeleiding staat op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 


Lees meer

Ervaringen van ouders met NIK Noord-Holland & Flevoland

Wist ik maar eerder dat jullie bestonden, dat had een hoop gezoek gescheeld.

- Elif en Veysel, ouders van Sinan

Ik dacht eerder altijd dat ik het wel alleen kon, en dat ging ook heel lang goed, maar man wat is het mooi dat er een groep professionals is die weet waar ze het over hebben en die samen voor ons klaarstaan en ons helpen en ondersteunen.

- Petra en Henk, ouders van Gerda

Heb je ook hulp nodig?

Heb je een specifieke vraag over de zorg voor je kind? Heb je hulp nodig bij het organiseren van zorg of ben je gewoon op zoek naar een luisterend oor? Netwerkcoördinator Johannes Verheijden helpt je graag! NIK Noord-Holland & Flevoland is een van de zeven regionale Netwerken in Nederland. Dus, waar je ook woont, wij zijn er samen voor jou! Wil je weten of NIK Noord-Holland & Flevoland de juiste regio voor je is, kijk dan naar ons werkgebied.


Contact netwerkcoördinator
Netwerkcoördinator Noor Huijboom

Netwerkcoördinator Noor Huijboom

Netwerkpartners NIK Noord-Holland & Flevoland

Netwerkpartners NIK Noord-Holland & Flevoland

NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines o.a.:

  • Ziekenhuizen
  • Huisartsen
  • Artsen voor verstandelijk gehandicapten
  • Paramedici
  • Kinderthuiszorg organistaties
  • Verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen
  • Maatschappelijk werkers
  • Rouw- en verliestherapeuten en geestelijk verzorgers
  • Vrijwilligersorganisaties
  • Het onderwijs
  • Het Centrum Jeugd en Gezin

Meer info over netwerkpartners

Samenwerking tussen NIK en Kinder Comfort Team

Een van onze waardevolle netwerkleden is het Kinder Comfort Team (Emma Thuis team) van het Amsterdam UMC. Het Emma Thuis team is er speciaal voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening. Dit kunnen bijvoorbeeld kinderen zijn met een stofwisselingsziekte, een neurologische of oncologische aandoening of een complexe hartafwijking. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. De duur van de zorg kan variëren van enkele weken tot jaren. 

Het Emma Thuis team regelt, organiseert en monitort de zorg rondom kind en gezin. Dit, zonder dat het de taken van de thuiszorg overneemt. Casemanagement noemen we dat, waarbij het Emma Thuis team een vast aanspreekpunt is. Daarnaast heeft het Emma Thuis team een brugfunctie. Dat houdt in: het afstemmen van zorg en informatie tussen het ziekenhuis, thuis, de huisarts, thuiszorg en andere betrokken hulpverleners. Hierdoor draagt het Emma Thuis team er zorg voor dat de zorg aan kind en gezin goed doorloopt. Het Emma Thuis team geeft ook advies, instructie, voorlichting en begeleiding aan kind en gezin. En uiteraard verleent het Emma Thuis team nazorg in voorkomende gevallen.

Samenwerking tussen NIK en Kinder Comfort Team

Download het vernieuwde IZP 3.0

Download het vernieuwde IZP 3.0

Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, komt er veel op het gezin af. Kind, gezin en alle betrokken zorgverleners moeten op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken en wensen afspraken rondom de zorg, behandeling en kwaliteit van leven en sterven. Deze afspraken en wensen worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan. 

Door een IZP te gebruiken kan de zorg thuis, in het ziekenhuis en in de eigen omgeving (zoals bijvoorbeeld op school) goed op elkaar aansluiten. Ook kan de zorg sneller en makkelijker van elkaar worden overgenomen, omdat iedereen goed geïnformeerd is.

Download het vernieuwde IZP en het bijbehorende zakboekje.


Meer info & downloaden

Nieuws

Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group
Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group

Het is een grote wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken voor iedereen die dat nodig heeft. Ook internationaal.

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?
Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

Ben je ouder van een ernstig ziek kind en wil je deelnemen aan het onderzoek over emoties bij (zorg)professionals? Lees dan snel verder.

 
Maak kennis met het NIK
Maak kennis met het NIK

Het NIK kan helpen voor verbinding bij het organiseren van zorg rondom een ernstig ziek kind en is er voor gezinnen en zorgprofessionals.

Ervaringsverhalen

Deel je ervaring!

Wij hebben je hulp nodig! Door je verhaal en ervaringen in de zorg voor je ernstig zieke kind te delen in de ervaringsmeter op kindzorgervaring.nl, draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.
Help je mee?

Deel je ervaring


Benieuwd hoe ouders de zorg voor hun ernstig en ongeneeslijk zieke kind ervaren? Op kindzorgervaring.nl lees je hun verhalen.

Lees de verhalen



Meer informatie?

Websites

Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden on een moeilijke tijd en als het afscheid dichterbij komt. Bekijk de websites Hou me vast, Vergeet me niet en Ik mis je.

logo-hou-me-vastlogo-vergeet-me-nietlogo-ikmisje

"Wat als je kind ongeneeslijk ziek is?"

Een themaboekje over palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin. Voor meer informatie over het bestelling van het themaboekje kun je contact opnemen met Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

 

Stuur bericht

NIK_Boekje_watalsjekindongeneeselijkziekis_2019